Ich möchte hier meine persönliche Geschichte über meine Erfahrungen mit dem Behandlungszentrum BURDENKO erzählen, nachdem meine Mutter an Krebs erkrankt war.
Es war ein Schock, als wir erfuhren, dass meine Mutter an einer Glioblastome 3-4. Stadien erkrankt war. Glioblastom ist eine aggressive, bösartige Tumorart im Gehirn, die aus Astrozyten entsteht.
Der Tumor war bei meiner Mutter sehr tief und weit verbreitet, so dass eine Biopsie nicht durchführbar war.
Wir haben zuerst in unserem Heimatort behandelt und dann in BLOCHIN in Moskau geheilt, wo wir auch einen positiven Bericht hinterlassen haben.
Unser Hausarzt, ein Onkologe, hat uns einen Termin bei BURDENKO verschrieben. Leider hat sich die Form des Verschreibungsformulars 057u inzwischen geändert, daher kann ich Ihnen keine Anleitung geben. Ich weiß nur, dass das Formular früher sehr einfach war, jetzt muss man jedoch alle Details genau angeben. Wenn Sie also ein Verschreibungsformular benötigen, um in BURDENKO behandelt zu werden, sollten Sie sich vorher bei BURDENKO erkundigen.
Ich habe mich nicht mehr an die genauen Anweisungen erinnert, aber da meine Mutter schwer zu bewegen war, habe ich mich entschieden, alleine zu fahren. Und tatsächlich, das funktioniert! Auf der Website von Burdenko habe ich einen Beispiel-Vertretungsbefehl heruntergeladen und ausgefüllt, dass meine Mutter mich stattdessen zu der Konsultation schickt. Ich habe den Vertretungsbefehl selbst unterschrieben, da meine Mutter aufgrund ihrer Erkrankung ihre Hände nicht mehr benutzen konnte. Ich habe auch für sie unterschrieben, da niemand besonderen Wert auf die Unterschrift gelegt hat.
Ich möchte euch direkt sagen: Nehmt euch eine Kopie des sauberen Vertretungsbefehls mit! Als ich in der Warteschlange saß und auf mein Glück wartete, habe ich zufällig gehört, dass ein junges Paar ebenfalls für einen Familienmitglied gekommen war, aber sie wussten nicht von dem Vertretungsbefehl. Ich habe mich in den Gespräch hineingeworfen und ihnen den Vertretungsbefehl gegeben, und sie waren sehr dankbar! Ein wichtiger Papierschlamassel.
BurdenkoWir mussten zu einem Neurochirurgen. Ich habe alle notwendigen Dokumente mitgenommen und auch die MRT-Disketten. MRT-Disketten benötigen Sie mit Kontrastmittel, wenn Sie wegen einer ähnlichen Diagnose kommen. MRT-Disketten können auch dort gemacht werden, aber bei uns war jeder Tag auf dem Konto und auch in Blokha wurde MRT-Diskette gemacht.
Der Arzt war ein Mann, freundlich und ruhig. Ich denke, ich mich habe angemeldet, aber ich bin nicht sicher, ob ich per Telefon oder per E-Mail angemeldet war. Ich denke, das sollte kein Problem sein.
Wenn Sie also etwas brauchen - ich bin früh am Morgen mit dem Bus nach Moskau gefahren, dann mit dem Metro nach Burdenko gefahren und habe auf der Straße auf das Öffnen gewartet. Es war warm. Im Winter ist es besser, im Metro zu warten:)
Der Arzt war sehr freundlich und ruhig, er bat sofort um die Röntgenbilder meiner Mutter. Da es keine Biopsie gegeben hatte, sah er sich die Bilder sehr sorgfältig an und versuchte, den Befund visuell zu bestimmen. Er rief dann seinen Kollegen an, schickte ihm die Bilder und gemeinsam kamen sie zu dem Schluss, dass es wahrscheinlich eine Glioblastome war. Die Tumorgröße war damals bereits beachtlich.
Ich erklärte ihm, dass die Ärzte im BLOCHIN-Krankenhaus mir nicht viel gesagt hatten, und er hat mich dann direkt zu einem Chemotherapeuten geschickt. "Ihre Mutter muss so schnell wie möglich eine Behandlungsplanung erhalten und in Ihrem Stadtgebiet beginnen!"
Im BURDENKO-Krankenhaus gibt es einen Chemotherapeuten, aber wie krieg ich Zugang dazu? Wieder mal eine lange Wartezeit und dann wieder ein anderer Tag? Nein! Auf dem ersten Stock des Krankenhauses, wo wir den Eintritts-Code erhalten hatten (ja, es gibt eine interessante Systematik, wenn man wieder hereinkommen will, muss man wieder warten und wieder den Code abholen, ähnlich wie in einer Bankfiliale), bekamen wir eine Papierkarte mit der Postadresse und Telefonnummern.
Da war ein Telefonnummer, auf die ich direkt von dort aus angerufen habe. Ich hätte auch dorthin gehen können, aber wohin und wie, wusste ich nicht. Bei dem Neurochirurgen habe ich nicht gefragt, und er hatte bereits den nächsten Patienten. Ich habe also direkt angerufen und der Frau erzählte, dass ich jetzt im Krankenhaus bin und ich brauche den Chemotherapeuten und ich muss heute Abend bereits abreisen, also bleibt mir nur ein Tag. Sie sagte, wohin ich gehen muss. Es stellte sich heraus, dass es nur etwa 5 Schritte waren – und ich war schon da!
Ich muss sagen, das Gebäude selbst ist alt, aber schön, es gibt nicht so viele Leute und die Atmosphäre ist sehr ruhig. Alles ist sehr individuell, nicht so wie im BLOCHIN-Krankenhaus! Hier ist alles viel menschlicher, das ist ein riesiger Plus.
Ich habe mich dann mit der Ärztin in Verbindung gesetzt und bin zu ihr gegangen. Als ich sagte, ich habe gerade angerufen, nahm sie auch den MRT-Disk und sagte, ich solle warten. Offensichtlich sendet sie die Informationen direkt an den Chemotherapeuten, und dann ruft der Arzt mich nach einer bestimmten Reihenfolge an.
Ja, ich war dort lange, aber das war es wert.
Keine Bestechung oder unnötige Umstände. Die Onkologin-Chemotherapeutin hat mich sehr nett empfangen und ich habe ihr alles erzählt, was ich wissen musste. Sie hat mir sogar empfohlen, einen Konsiliumpunktionsbeschluss zu erstellen, der für mich unbedingt notwendig war!
Die Zahlung erfolgt im Erdgeschoss, ich bin aber nicht sicher, ob ich vor oder nach dem Konsiliumpunktionsbeschluss gezahlt habe. Jedenfalls musste ich lange warten, bis ich den Chefarzt sprechen konnte. Seine Meinung war wichtig, und er empfahl mir, die Chemotherapie sofort zu beginnen, ohne weitere Behandlungen. Der Grund dafür ist, dass in Mamis Gehirn ein überschüssiges Liquor lag, das durch eine kleine Operation entfernt werden konnte. Er sagte jedoch, dass das noch Zeit haben wird, wenn es nötig ist, und dass die Operation einfach ist und in unserer Stadt durchgeführt werden kann, ohne dass es nötig ist, nach Moskau zu reisen.
Es wurden auch zusätzliche Medikamente verordnet, die den Ödembildung und der Unterstützung des Organismus dienen. Anschließend habe ich mit allen Unterlagen zurückgekehrt, in unseren kleinen Stadt.
Mamis Behandlung begann, und es gab Verbesserungen! Der Ödem ist verschwunden, die Tumorgröße ist kleiner geworden, und Mam kann wieder selbst gehen, ohne eine Rollstuhl!
Die Chemotherapie war nicht so schwer für sie. Die Tabletten Temozolomid, aber die Infusionen kann ich nicht mehr nennen. Das Einzige, was Mam störte, waren die Dexamethason-Tabletten. Sie sagte, dass sie sie sehr stark beeinflussten. Unsere Ärzte haben sie jedoch nicht abgesetzt.
xa0
Einige Monate später fuhr ich erneut nach Bürdenko. Ich war mit einem neuen MRI-gerät, das deutliche Verbesserungen zeigte, sowie mit allen Blutanalysen, die meine Mutter alle zwei Wochen durchführte.
Ich erzählte den Ärzten von der Dexamethason-Therapie, die meiner Mutter nicht gut getan hatte. Der Chemotherapeut meinte, warum man sie nicht absetzen sollte? Er sagte, da meine Mutter bereits Chemotherapie erhielt, sei sie überflüssig. Man sollte sie absetzen, aber langsam.
Basierend auf den Blutanalysen wurde auch Vitamin D und Calcium verschrieben, da meine Mutter zwar besser wurde, aber immer schwächer wurde und ihre Muskeln immer mehr und öfter ermüdeten.
Ich fuhr fort, und seitdem bin ich nicht mehr in Bürdenko gewesen.
Was war der Plan:
Der Plan lautete: Meine Mutter sollte ab Juni Chemotherapie erhalten, und im Dezember sollte die Strahlentherapie beginnen oder zumindest geplant werden. Wir hatten uns mit dem Arzt in Bürdenko darauf geeinigt. Warum sollte sie nicht früher beginnen? Aber der Arzt sagte, meine Mutter müsse sich erst kräftigen, da sie ohnehin schwach war. Nun sollten wir den Dexamethason absetzen, es würde besser werden, und die zusätzlichen Vitamine sollten ebenfalls helfen.
Einige Zeit nach der Verbesserung ging es meiner Mutter jedoch rapide bergab. Der Zustand verschlechterte sich mit jedem Tag ein bisschen mehr. Schließlich wurde klar, dass wir ihr die Rollstuhl zurückgeben mussten. Die Beine gehorchten nicht mehr, es war schwierig, morgens aufzustehen. Der Schlaf war aufgrund des Dexamethason bedingt schlecht, aber meine Mutter begann, den Medikamenten zu reduzieren, was wahrscheinlich besser ist.
xa0
Ich habe mich in den letzten Wochen in den Medikamentenberichten, Foren und Krankengeschichten vergraben – es ist unzählbar... Aber das ist die Wahrheit: überall, wo es zur Hirntumor geht, ist Dexamethason immer da! Niemand entfernt es vollständig, denn es lindert den Schwellung!
Meine Mutter hat Dexamethason nicht abgesetzt, sondern es nur stark reduziert. Die Veränderungen gingen jedoch nicht nur auf die Bewegungen zurück – sie litt unter Krämpfen, die in stärkere epileptische Anfälle übergingen. Mit der Zeit wurden sie noch heftiger, besonders in der Nacht, sodass wir gegen Epilepsie wirksame Medikamente einsetzten. Ich muss sagen, dass sie nicht besonders hilfreich waren... Die Krämpfe sind ein Nebeneffekt der Erkrankung und möglicherweise auch ein Nebenprodukt des Dexamethason. Hier ist ein Dilemma.
xa0
Im Wesentlichen hat der Onkologe-Chemotherapeut aus dem Burdenko-Krankenhaus meine Mutter angewiesen, Dexamethason stark zu reduzieren, was jedoch zu einem Schwellung des Gehirns geführt hat. Wieder einmal. Es wurden zusätzliche MRT-Bilder gemacht, auf denen die Schwellung sichtbar war, sowie eine Notiz darüber, dass es eine Blutung in die Tumor war. Ich habe mich bereits in den Medikamentenberichten und bei den Ärzten in unserer Stadt erkundigt – niemand hat mich über diese Blutung informiert. Nun, es ist da und nun ist es auch da... Das ist alles sehr merkwürdig.
Unser Arzt hat uns auch gesagt, dass Dexometason unter keinen Umständen abgesetzt werden darf. Denn seine Absetzung verschlimmert die Schwellung.
xa0
Leider gab es keine Strahlentherapie. Meine Mutter lebte etwa 9 Monate nach der Diagnose. Wir hatten sie zwar nicht operiert, aber wir waren in zwei Moskauer Zentren, haben alle MR-Tomographien durchgeführt und ständig Blutuntersuchungen gemacht und viele Ärzte konsultiert.
Nach wie vor hielten wir an der Hoffnung fest.
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Unser Arzt in unserer Stadt hatte mir bereits gewarnt, dass Strahlentherapie sich auf die motorische Funktion oder auf eine aggressive Verhaltensänderung auswirken kann.
Die Chemotherapie mit Temozolomid und einer anderen Infusion hat mich überzeugt, dass Dexamethason unsere Qualen nur noch verschlimmerte. In den letzten Tagen dachten wir sogar daran, ohne Rücksicht auf die Ärzte dieses Dexamethason abzusetzen, weil meine Mutter, solange sie noch sprechen konnte, sich ständig darüber beklagte. Wir wollten sie erleichtern.
Die Diagnose Glioblastom ist komplex und jeder Fall ist einzigartig. Bei der letzten MRT-Untersuchung zeigte sich, dass die Tumorwachstum trotz Chemotherapie fortgesetzt und sogar eine weitere Tumorzelle in einem anderen Teil des Gehirns aufgetreten ist. Am Tag vor dem Tod meiner Mutter kam es zu einem Schlaganfall, was leider nicht rechtzeitig bemerkt wurde.
Das ist alles, was ich über meine Mutter sagen möchte.
Burdenko! Was kann ich sagen?
Die Vorteile sind der individuelle Ansatz, die Verständnisfähigkeit und Offenheit der Ärzte (das habe ich persönlich erlebt). Es ist nicht so überfüllt wie in der BLOCH-Klinik. Die Dienstleistungen sind kostenpflichtig und werden über die Kasse abgerechnet. Jeder bekommt eine klare Erklärung. Es gab keine Situation, in der jemand etwas "auf die Schulter" bekam - alles ist transparent. Die Ärztin, die wir getroffen haben, ist hervorragend, freundlich und ruhig. Allerdings gibt es ein Problem mit der Verordnung eines Medikaments... Es ist möglich, sich in die OMS-Liste aufzunehmen, die Bedingungen sollten jedoch besser über den Telefon oder die Website abgeklärt werden.
xa0
Die Nachteile - es gibt kein eigenes Krankenhaus. Wenn man plötzlich eine Strahlentherapie benötigt, muss man eine Wohnung in Moskau mieten oder ein Hotel buchen und jeden Tag zur Klinik fahren. Meine Mutter hat ihre Pension zurückgestellt, um die Kosten für das Hotel und die Fahrten zu decken.
xa0
" Ich muss sagen, auch die Optik des Produkts hat mich positiv überrascht.
Ich bin zufrieden mit meiner Entscheidung, dieses Produkt anzuschaffen. Wenn Sie Fragen haben, stehe ich Ihnen gerne zur Verfügung.
xa0
Ich wünsche Ihnen weiterhin viel Erfolg und eine gute Gesundheit!
Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit auf meinen Beitrag.