Hola a todos, quiero compartir con ustedes mi experiencia con mi mamá en Burdenko, un centro médico en Moscú que nos ayudó durante un momento muy difícil. Aunque mi mamá ya no está con nosotros, quiero recordarla y compartir nuestra historia con otros que pueden estar pasando por algo similar.
En febrero de 2019, mi mamá fue diagnosticada con glioblastoma, un tipo de tumor cerebral agresivo. Fue un momento de shock y confusión para nuestra familia. Me acuerdo que mi mamá siempre fue una persona fuerte y luchadora, pero este diagnóstico nos cambió la vida para siempre.
Glioblastoma es una tumoración maligna agresiva que afecta el cerebro y está causada por células que apoyan la función del cerebro (astrocitós).
El tumor de mi mamá estaba localizado muy profundo y lejos, y hasta la biopsia era peligrosa, por lo que el diagnóstico se hizo mediante un estudio de resonancia magnética. Primero fuimos a nuestro hospital local, luego visitamos Blokha en Moscú (también escribí un review de ese lugar), y luego, después de que nos dieron el alta allí, nos dirigimos a Bumanko.
El médico oncólogo nos dio la referencia a Bumanko en nuestro hospital local. Actualmente, la forma de la referencia ha cambiado significativamente, así que no puedo ayudar con eso. Solo sé que antes, la referencia se emitía sin detalles adicionales, pero ahora se requiere que se especifiquen todos los puntos, por lo que si necesitas dirigirte a Bumanko y te piden la referencia, te recomiendo que llames a Bumanko y consultes con ellos.
Me dieron instrucciones, pero mi mamá ya no se movía bien, así que decidimos ir sin ella. ¡Y resulta que se puede hacer! En el sitio web de Burdenko descargué un modelo de poder y lo llené, explicando que mi mamá me mandaba en su lugar a la consulta. Yo firmé la cosa, ya que a mi mamá le costaba firmar debido a sus problemas de movimiento. Nadie se fijó en la firma.
Te digo de antemano: lleva una copia de la poder en blanco. Mientras esperaba en la cola, me enteré de que una joven pareja había tenido problemas, ya que habían venido en lugar de su familiar, pero no tenían el poder. Me metí en la conversación y les dije que les diera el papel, y se agradecieron mucho. Un pequeño detalle importante.
BurdenkoTuvimos que ir a una consulta con un neurocirujano. Traje todos los documentos que había, incluyendo los discos de mrc. Si vienes por un diagnóstico similar, necesitarás mrc con contraste. También es posible que te lo hagan en la clínica, pero en nuestro caso teníamos que estar cada día en cuenta, y además en Blokha hicieron el mrc con contraste.
El médico era un hombre amable y tranquilo. Creo que me registré por turnos, pero ya no recuerdo si fue vía teléfono o correo electrónico. Supongo que no es un problema.
Si algo sale mal, llegué temprano en autobús a Moscú, luego me fui en metro a Burdenko y esperé a que abrieran. Hacía calor. Si vas a ir en invierno, te recomiendo esperar en el metro:)
¡Eso es cuando el médico es amable y tranquilo, y pide los discos de inmediato! Como mi mamá no había hecho una biopsia, él revisó las imágenes con cuidado y trató de determinar visualmente el diagnóstico. Llamó a su colega, le envió las imágenes y ambos llegaron a la conclusión de que, probablemente, se trataba de una Glioblastoma. La tumoración era considerable en ese momento.
Le expliqué que los médicos de BLOCHIN no habían dicho nada de claro, y él me envió a ver a un quimioterapeuta. "¡Necesita obtener la hoja de tratamiento para su mamá lo antes posible, y empezar en su ciudad!"
En BURDENKO hay un quimioterapeuta, pero ¿cómo llegar a él? ¿De nuevo, esperar y registrarse para otra vez? ¡No! En la planta baja de la clínica, donde se entregaban los pases de entrada (sí, allí hay una interesante sistema: puedes entrar y salir una vez, y si quieres volver a entrar, tienes que esperar y tomar otro pase, como en una fila en una sucursal del banco), se me entregó un papel con la dirección postal y los números de teléfono.
Me dieron un número al que pude llamar justo desde allí. En realidad, podía haber ido en persona, pero no sabía adónde ni cómo ir. No le pregunté al neurólogo, y ya tenía otro paciente. En general, llamé a una señorita. Le dije que estaba en su hospital, y que necesitaba ver al quimioterapeuta, y que me iba a marchar esa noche, así que solo tenía un día de margen. Me dijo adónde ir. Resultó que era simplemente una cuestión de unos 5 pasos, y estaba allí.
Por cierto, el edificio es viejo y bonito, hay poca gente, la atmósfera es tranquila. Todo es muy individualizado, no como en BLOCHIN. Aquí todo es mucho más humano, lo cual es un gran beneficio.
Ya me enteré de qué iba todo, así que llamé a la enfermera y me acerqué a ella, le dije que era yo quien la había llamado unos minutos antes. Ella tomó el disco con las pruebas y me dijo que tuviera paciencia, supongo que se lo envió al médico de quimioterapia y luego me llamó para que me presentara en orden de llegada.
¡Claro que me sentí allí un buen rato, pero vale la pena!
No hubo ningún soborno ni nada por el estilo, simplemente me recibió la oncóloga de quimioterapia y le conté todo lo que estaba pasando. Me dio la recomendación de hacer un consejo de equipo, que era lo que necesitaba.
La primera etapa de pago es en el primer piso, no recuerdo si lo hice antes o después del consejo, pero lo importante es que tuve que esperar un buen rato para ver al jefe. Su opinión era crucial, y él me recomendó empezar la quimioterapia de inmediato, sin esperar a nada más. Lo que me dijo fue que en el cerebro de mi mamá había líquido extra que se podía eliminar mediante una pequeña operación, pero que no era necesario hacerla ahora, ya que sería fácil y podríamos hacerla en nuestro propio hospital, sin necesidad de enviarla a Moscú.
También me recetaron algunos medicamentos adicionales para aliviar el edema y ayudar al organismo a recuperarse. En resumen, me dije adiós con todas las papeletas y regresé a nuestro pequeño pueblo.
Empezaron la quimioterapia para mi mamá y empezamos a ver mejorías! El edema desapareció, la úlcera se redujo y mi mamá volvió a caminar sin necesidad de su silla de ruedas!
La quimioterapia no fue tan dura para ella como esperaba. Tomó las cápsulas de Temozolomida, pero la venosa no me la haré nombrar. Lo único que le molestaba era la pastilla de dexametasona, que decía que la hacía temblar. Sin embargo, nuestros médicos no la cambiaron.
Después de varios meses, volví a Burenko con una nueva terapia, donde noté una mejoría. Mi mamá también estaba tomando análisis de sangre cada dos semanas, gracias a la dedicación de mi madre.
Le conté a mi mamá sobre el dexametasona - no le funcionó bien. El médico de quimioterapia me preguntó por qué no lo habían retirado, ya que mi mamá estaba tomando quimioterapia suficiente. Me dijo que lo retiraran, pero que lo hicieran de manera gradual.
Después de revisar los análisis, se le ordenó a mi mamá tomar más vitamina D y calcio, ya que aunque estaba mejorando, su cuerpo se estaba debilitando. Mis músculos se cansaban cada vez más y con más frecuencia.
Y así me fui; no regresé a Burenko.
¿Cuál era el plan?
El plan era que mi mamá comenzara a recibir quimioterapia en junio y que en diciembre ya estuviera lista para la terapia de radiación, o al menos que estuviera programada para enero.
Al respecto, habíamos hablado con el médico en Burenko. ¿Por qué en diciembre la radioterapia? ¿Por qué no la habíamos iniciado antes? El médico nos dijo que a mi mamá le hacía falta recuperarse, ya que se encontraba débil. Ahora retiramos el dexametasona, mejorará, y los suplementos de vitamina D y calcio también deberían ayudar.
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La situación empeoró rápidamente después del tratamiento, y mi mamá se sintió peor con cada día que pasaba. Era como si las cosas fueran a peor poco a poco. Al final, tuvimos que devolverle su silla de ruedas para personas con discapacidad. Mis pies volvieron a no responder, y cada mañana era un desafío levantarse de la cama. La falta de sueño era terrible debido al dexametasona, pero creo que mi mamá redujo su dosis, y eso debe haber ayudado.
He leído tantos artículos, foros y historias de pacientes que ya no puedo contar... Pero lo cierto es que en todas las historias donde hay un tumor cerebral, siempre hay dexametasona. Nadie la elimina totalmente porque ese medicamento reduce el edema.
Mi mamá no eliminó el dexametasona, pero sí redujo su dosis significativamente. Los cambios no se limitaron a sus movimientos: empezó a sufrir de convulsiones, que luego se convirtieron en fuertes ataques epilépticos. Con el tiempo, estas convulsiones se volvieron cada vez más intensas, especialmente por la noche, por lo que se agregaron medicamentos antiepilépticos. No puedo decir que funcionaran bien... Las convulsiones son un efecto secundario de la enfermedad y, quizás, del dexametasona. Ahora estamos en un callejón sin salida.
En resumen, siguiendo las instrucciones del oncólogo-quimioterapeuta de Burdénko, mi mamá redujo significativamente su dosis de dexametasona y desarrolló un edema cerebral. De nuevo. Hicimos una resonancia magnética donde se vio el edema, y además se mencionó que había una hemorragia en el tumor. He leído mucho y preguntado a los médicos en nuestra ciudad, pero nadie me dio una explicación clara sobre esta hemorragia. Bueno, dicen que es así y así, ¿qué hacer ahora? Esto todo me parece muy raro.
Los médicos también dijeron que el dexometason debe ser utilizado sin interrupciones, ya que su interrupción empeora la hinchazón. ¿Quién tenemos que creer?
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En resumen, la radioterapia no se llevó a cabo. Lamentablemente, mi madre vivió aproximadamente 9 meses después de recibir el diagnóstico. Considerando que no se le realizó una operación, pero visitamos dos centros en Moscú, realizamos todos los escaneos, realizamos análisis de sangre y consultamos a varios médicos.
Nos quedaba la esperanza hasta el último momento.
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Como me advirtió nuestro médico en nuestra ciudad, la radioterapia puede afectar la función motora o provocar agresividad emocional.
La quimioterapia mediante temozolomida y otra inyección debilitó a mi madre, y creo que el dexometason añadió sufrimiento. En los últimos días, incluso había pensamientos de eliminarlo sin la aprobación de los médicos, porque mi madre, mientras podía hablar, se quejaba constantemente de él. Quería aliviarle sus sufrimientos.
La glioblastoma es un diagnóstico complicado, y cada caso es único. En la última resonancia magnética, descubrimos que, a pesar de la quimioterapia, la tumoración había crecido nuevamente, y además, había aparecido otra en una parte diferente del cerebro. En el último día de vida de mi mamá, ocurrió un derrame cerebral y, desafortunadamente, fue difícil de detectar.
Todo sobre mi mamá acaba aquí.
Burdenko! ¡Qué puedo decir!
Los puntos fuertes son el enfoque personalizado hacia las personas, la comprensión y la apertura de los médicos (algo que he podido notar). Es relativamente poco concurrido, como en BLOHO. Los servicios son de pago, todo se hace a través de la caja, y todo se explica. No tuve la menor duda de dar nada a alguien, ya que todo está claro. La doctora que nos asistió fue excelente, amable, tranquila. Pero hay una cuestión relacionada con la receta de medicamento... Para poder entrar en el programa OMS, es mejor aclarar los requisitos por teléfono o a través del sitio web.
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Los puntos débiles son que no tienen un hospital propio. Si es necesario ir por radioterapia, hay que alquilar una habitación en Moscú o un hotel y acudir diariamente a la clínica. Mi mamá retrasó su pensión para pagar el alojamiento.
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Y es que, si queremos encontrar la belleza en todo lo que nos rodea, la encontramos.
Y con esto, me despido. Si tienes alguna pregunta, escríbeme un mensaje y tal vez pueda ayudarte.
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Salud, y una vez más, salud!
Gracias por leer mi reseña.