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Mi experiencia con el estado paliativo: una lucha por la calidad de vida
summarizeEditor's Summary
Mi experiencia con el estado paliativo fue un proceso emocionalmente intenso que me hizo reflexionar sobre la importancia de la atención al cliente y la comunicación efectiva en la atención médica. Mi mamá estuvo enferma durante cinco meses, y me di cuenta de que los médicos no siempre tienen una visión clara de la situación y pueden remitir a especialistas sin tener en cuenta la complejidad del caso. La relación calidad-precio de los tratamientos puede ser un factor importante, pero no siempre es el principal. En mi caso, la atención al cliente fue crucial para encontrar una solución adecuada. Lo que me sorprendió fue la falta de comunicación entre los médicos y los pacientes, lo que puede llevar a un mayor sufrimiento. Me ayudó a entender mejor la condición de mi mamá y a encontrar una solución adecuada, me permitió comunicarme de manera efectiva con los médicos y obtener respuestas claras, me brindó una perspectiva más amplia sobre la relación calidad-precio de los tratamientos y me ayudó a tomar decisiones informadas sobre el cuidado de mi mamá.
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Hasta9/10
KararPésimo
Kalite8/10
Cuidado7/10
Quiero contar mi historia sobre el estado paliativo, algo que me tocó de cerca cuando mi mamá estuvo enferma durante cinco meses. Tenía espalda dolorida, y los médicos la remitían de un especialista a otro, diciendo que no era su área de responsabilidad. El médico la mandaba al neurólogo, el neurólogo al ginecólogo, y así sucesivamente. A medida que pasaban las pruebas, a mamá le resultaba cada vez más difícil levantarse y sentarse. Podía estar acostada, parada o caminando normalmente, pero la situación empeoraba. Hacia finales de septiembre, se descubrieron metástasis en la columna vertebral y un fractura compresiva. Ella había dado todos los análisis y tenía que acudir al médico para obtener los resultados y la cita para un consejo de médicos. Como en oncología siempre se lleva a cabo un consejo, donde se toman decisiones sobre el tratamiento, se prescribe quimioterapia, etc.
Pero el día del consejo, mamá ya no pudo venir porque no podía levantarse de la cama debido a el dolor. Fui yo quien fui al médico. Me dijo que podía ser que se le diera tratamiento, pero que tenía que llevarla al consejo de médicos. El consejo estaba programado para tres días después. Mamá estaba tomando analgésicos, gritando de dolor y no salía de la cama. La ambulancia se negó a llevarla al hospital. Me dijeron que eso no era su responsabilidad y que teníamos que esperar al consejo, me inyectaron analgésicos y se fueron. El consejo de médicos, claro, no pudo llevarse a cabo y se canceló. Sin embargo, no pude conseguir más analgésicos ni receta para su tratamiento sin su presencia.
Llamé a emergencias y me desesperé. Me dijeron que no podían ayudarme. Una de las operadoras me preguntó si quería pedir el estado paliativo. Le pregunté qué era eso. De sus explicaciones entendí que recibiría analgésicos para mamá y que un médico vendría a visitarnos. Me ofrecí a pedirlo.
A continuación, reproduzco una definición encontrada en internet.
El estado paliativo es el estado en el que se diagnostica un cáncer incurable y se han agotado las posibilidades de un tratamiento basado en el conocimiento de la enfermedad y su patogenia.
Y presento una cita de internet sobre en qué casos las personas tienen derecho a pedir este estado.
Las personas con enfermedades oncológicas en etapas avanzadas de su desarrollo. Las personas con insuficiencia cardíaca crónica, estenosis pulmonar, insuficiencia renal y hepática. Las personas con lesiones cerebrales que han causado daños irreversibles. Las personas con lesiones graves que han causado daños irreversibles.
Lo que quiero decir es que los pacientes en etapa terminal, son personas con enfermedades críticas que no tienen cura, pero sí podemos mejorar su calidad de vida.
Y eso es un punto importante. Este estatus no te da derecho a la curación. Sí a los medicamentos para el dolor, incluyendo los fuertes. Los pañales, el masaje para evitar las úlceras, la atención de un psicólogo - sí. Pero la cura - no. Tenlo en cuenta. Además, después de obtener el estatus, los médicos en una clínica normal te tratarán con respeto, sin gritarle a tu familiar que tenga que venir a acompañarte.
¿Cómo se solicita el estatus?
Lo único que tienes que hacer es llamar al 122, decir que quieres solicitarlo para tu familiar y mencionar el número de tu Seguro Social.
Al día siguiente, un médico llegará a tu casa y constatará que efectivamente estás enfermo. En el caso de las personas con cáncer, basta con decir que tienes los estudios y diagnósticos en el Sistema de Bárbaro (esa sistema que ahora almacena toda la información de los pacientes en hospitales y clínicas estatales). Al día siguiente, llamas a 122 y pregunta por tu familiar, con su número de Seguro Social. Te dirán si le han asignado el estatus.
Las consecuencias ambiguas del estatus de cuidados paliativos
+Un aspecto positivo fue que en el mismo día que se me asignó el estatus, me dieron medicamentos para el dolor en la clínica de cuidados paliativos y funcionaron.
+Mi papá fue a ver al médico, con el número de Seguro Social de mi mamá y su pasaporte, y logró que hicieran un consejo médico sin su presencia.
Creo que hay muchos más beneficios en esta situación de lo que parece. Pero nosotros estábamos dispuestos a luchar, no a mejorar la calidad de vida. En el consejo médico nos dijeron que si mi mamá no podía caminar, no tenía sentido tratarla, que ella no podía soportar el tratamiento. Un médico privado revisó las pruebas y dijo que mi mamá no puede caminar debido a un fractura compresiva, no a metástasis, y que ahora no puede caminar durante tres meses. Pero luego puede empezar a caminar. Asignó un tratamiento para la fractura, pero no hizo nada por el cáncer, porque el oncólogo se negó a tratarla. Es posible que dentro de tres meses, cuando ella pueda caminar, no sea posible tratar el cáncer.
No estoy segura al 100%, pero según las conversaciones que tuvimos con los médicos, creo que el hecho de tener el estatus de cuidados paliativos les permitió a los médicos dejar de tratar a mi mamá con tanta facilidad.
En general, la ayuda de cuidados paliativos no es mala, pero antes de solicitar el estatus, investiga toda la información disponible y no actúes impulsivamente.
Les deseo a todos lo mejor.
live_helpFeatured FAQ
¿Qué es el estado paliativo y cómo se relaciona con la atención médica?
El estado paliativo es un enfoque de la atención médica que se centra en aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades graves o terminales. Se enfoca en la gestión del dolor, la reducción de la ansiedad y el aumento de la autonomía del paciente.
¿Cómo puedo comunicarme de manera efectiva con mis médicos sobre mi condición?
La comunicación efectiva con tus médicos es crucial para obtener la atención adecuada. Puedes preguntarles sobre tus opciones de tratamiento, expresar tus preocupaciones y solicitar información clara y concisa sobre tu condición.
¿Qué recursos puedo utilizar para gestionar el dolor y el sufrimiento de mi ser querido?
Hay varios recursos disponibles para gestionar el dolor y el sufrimiento de las personas con enfermedades graves o terminales. Puedes hablar con tus médicos sobre opciones de tratamiento, buscar apoyo en línea o en grupos de apoyo, y considerar la ayuda de un terapeuta o consejero.
¿Cómo puedo tomar decisiones informadas sobre el cuidado de mi ser querido?
Tomar decisiones informadas sobre el cuidado de tu ser querido requiere mucha reflexión y análisis. Puedes hablar con tus médicos sobre tus opciones de tratamiento, buscar información en línea o en libros, y considerar la ayuda de un terapeuta o consejero.
¿Qué es la atención al cliente y cómo se relaciona con la atención médica?
La atención al cliente es la atención y el apoyo que se brinda a los pacientes por parte de los proveedores de servicios. Es crucial para garantizar que los pacientes reciban la atención adecuada y se sientan cómodos y seguros en el proceso de atención médica.
¿Cómo puedo mejorar la relación calidad-precio de los tratamientos?
Puedes mejorar la relación calidad-precio de los tratamientos al investigar y comparar diferentes opciones de tratamiento, hablar con tus médicos sobre tus opciones y considerar la ayuda de un terapeuta o consejero.
¿Qué recursos puedo utilizar para reflexionar sobre la importancia de la atención al cliente en la atención médica?
Puedes buscar recursos en línea o en grupos de apoyo, hablar con tus médicos o considerar la ayuda de un terapeuta o consejero para reflexionar sobre la importancia de la atención al cliente en la atención médica.
¿Cómo puedo gestionar el dolor y el sufrimiento de mi ser querido?
Puedes hablar con tus médicos sobre opciones de tratamiento, buscar apoyo en línea o en grupos de apoyo, y considerar la ayuda de un terapeuta o consejero para gestionar el dolor y el sufrimiento de tu ser querido.
¿Qué es la comunicación efectiva en la atención médica?
La comunicación efectiva en la atención médica es la capacidad de los médicos y los pacientes de comunicarse de manera clara y concisa sobre la condición del paciente, las opciones de tratamiento y las decisiones que se deben tomar.
¿Cómo puedo mejorar la comunicación entre mis médicos y yo?
Puedes mejorar la comunicación entre tus médicos y tú al preguntarles sobre tus opciones de tratamiento, expresar tus preocupaciones y solicitar información clara y concisa sobre tu condición.
¿Cómo puedo encontrar una solución adecuada para el cuidado de mi ser querido?
Puedes hablar con tus médicos sobre tus opciones de tratamiento, buscar apoyo en línea o en grupos de apoyo, y considerar la ayuda de un terapeuta o consejero para encontrar una solución adecuada para el cuidado de tu ser querido.
check_circlePros
- •Me ayudó a entender mejor la condición de mi mamá y a encontrar una solución adecuada.
- •Me permitió comunicarme de manera efectiva con los médicos y obtener respuestas claras.
- •Me brindó una perspectiva más amplia sobre la relación calidad-precio de los tratamientos.
- •Me ayudó a tomar decisiones informadas sobre el cuidado de mi mamá.
- •Me proporcionó herramientas para gestionar el dolor y el sufrimiento de mi mamá.
- •Me permitió reflexionar sobre la importancia de la atención al cliente en la atención médica.
cancelContras
- •Fue un proceso largo y frustrante que requirió mucha paciencia y perseverancia.
- •La comunicación entre los médicos y los pacientes fue a menudo ineficaz y confusa.
- •La relación calidad-precio de los tratamientos puede ser un factor importante, pero no siempre es el principal.
- •La falta de información y educación sobre el estado paliativo puede ser un obstáculo importante.
- •La atención al cliente puede variar significativamente dependiendo del proveedor de servicios.
- •El proceso de toma de decisiones puede ser complicado y requiere mucha reflexión y análisis.
